Analyses génétiques humaines Compléter la réglementation en vigueur

Berne, 18.02.2015 - La loi fédérale sur l'analyse génétique humaine (LAGH) doit pouvoir mieux tenir compte des progrès techniques. Le Conseil fédéral a ouvert la consultation concernant une révision totale permettant d'étendre le champ d'application de la loi à pratiquement toutes les analyses génétiques humaines. De plus, il adapte les conditions régissant les analyses prénatales. Le but est comme auparavant de prévenir les abus et de garantir la protection de la personnalité. La procédure de consultation est ouverte jusqu'au 26 mai 2015.

Actuellement, la LAGH réglemente les analyses génétiques effectuées dans le domaine médical. Il s'agit en particulier de celles qui visent à détecter des maladies héréditaires ou à établir des profils d'ADN pour déterminer une filiation (p. ex., tests de paternité). Il n'y a pas lieu de modifier grandement les dispositions légales en la matière. Le champ d'application de la LAGH n'englobe, par contre, pas les tests génétiques utilisés dans un contexte non médical dans le but d'évaluer une prédisposition sportive, d'optimiser son alimentation ou d'établir son origine ethnique, raison pour laquelle le Conseil fédéral souhaite réviser la loi.

Dans l'avant-projet mis en consultation, il est prévu que ces tests pourront être proposés ailleurs que dans les hôpitaux ou les cabinets médicaux, par exemple dans les pharmacies. Les laboratoires les effectuant seront soumis à autorisation. Les tests ne relevant pas du domaine médical et qui ne présentent pas de risque d'abus ou de potentiel discriminatoire pourront, quant à eux, être remis directement à la clientèle, notamment aussi par Internet (tests pour déterminer la couleur des yeux ou des cheveux, ou analyses de perception gustative). Même si les laboratoires réalisant ces tests ne seront pas soumis à la surveillance des autorités, ils devront pourtant se conformer aux dispositions de la LAGH régissant la protection des données.

Analyses prénatales
Le Conseil fédéral propose également d'adapter la réglementation concernant les analyses génétiques prénatales. Depuis près de trois ans, il est possible d'effectuer, à un stade très précoce de la grossesse, des tests sanguins permettant de déterminer des caractéristiques du patrimoine héréditaire de l'enfant à naître (p. ex., trisomie 21, mais aussi son sexe) sans le moindre risque pour celui-ci. En raison de ces nouvelles possibilités techniques, le Conseil fédéral entend maintenir le niveau actuel de protection de l'enfant in utero en précisant les exigences régissant les analyses prénatales. Il propose par ailleurs que les parents ne puissent être informés du sexe de l'enfant qu'après la douzième semaine de grossesse.

L'avant-projet porte une attention particulière à l'utilisation des informations dites supplémentaires. En effet, les nouvelles technologies servant à décrypter le patrimoine génétique permettent de plus en plus de collecter également des informations sur des prédispositions à certaines maladies survenant des années plus tard, par exemple. Ces informations sont dites supplémentaires car elles ne sont pas nécessaires au but de l'analyse. Le Conseil fédéral propose que, dans le cas où l'analyse génétique est effectuée dans le domaine médical, le patient puisse choisir les informations qu'il souhaite connaître ou pas. Si par contre les analyses génétiques sont effectuées en dehors du domaine médical, de telles informations supplémentaires ne peuvent pas être communiquées.

Vu la facilité avec laquelle le grand public peut accéder aux tests génétiques, le risque d'abus augmente. Dans le projet de révision, les dispositions pénales ont donc été complétées en conséquence. En plus des professionnels, des particuliers pourront désormais aussi être poursuivis.

Depuis l'entrée en vigueur de la LAGH en 2007, le décryptage du patrimoine génétique a beaucoup évolué et le prix des analyses a baissé. Les tests génétiques ont alors pu être commercialisés. Ils sont de plus en plus souvent vendus par le biais d'Internet. Comme certains de ces tests n'étaient pas réglementés par la LAGH, le Parlement a demandé que cette loi soit amendée.


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