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Die Bundesbehörden der Schweizerischen Eidgenossenschaft
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In der Schweiz sollen Krebserkrankungen landesweit einheitlich registriert werden
Bern, 07.12.2012 - Der Bundesrat will die Datengrundlage über Krebserkrankungen in der Schweiz verbessern. Die Daten sollen künftig einheitlich erfasst und registriert werden. Längerfristig soll dadurch die Vorbeugung von Krebserkrankungen aber auch die Versorgungsstrukturen für Krebspatientinnen und -patienten weiter verbessert werden. Der Bundesrat hat die entsprechende Gesetzesvorlage bis 22. März 2013 in die Vernehmlassung geschickt.
In der Schweiz erkranken jährlich mehr als 37 000 Menschen an Krebs, über 16 000 sterben daran. Wie kann diese Zahl gesenkt werden? Reduziert beispielsweise ein Brustkrebs-Früherkennungsprogramm die Sterblichkeit? Welche Auswirkungen haben unterschiedliche Versorgungsstrukturen auf die Überlebenszeit? Solche Fragen sollen mit einer schweizweit einheitlichen Krebsregistrierung beantwortet werden.
Heute erfassen 14 kantonale oder regionale Krebsregister sowie das Schweizer Kinderkrebsregister die Krebserkrankungen von rund 80 Prozent der Bevölkerung. Der Vorschlag des Bundesrates für eine schweizweit einheitliche Registrierung baut auf diesem System auf. Die in den einzelnen Krebsregistern erfassten Daten sollen verschlüsselt an die nationale Krebsregistrierungsstelle weitergeleitet und dort zusammengeführt, ausgewertet und publiziert werden. Dazu soll die Datenerfassung in den Kantonen künftig unter denselben rechtlichen und organisatorischen Rahmenbedingungen erfolgen. Mit den im Gesetzesvorentwurf enthaltenen Vorgaben zu Umfang, Art und Qualität der erfassten Daten wird zudem die Qualität der registrierten Daten weiter erhöht, was eine gesamtschweizerische Auswertung erleichtert. Auf Anfrage werden die Daten in anonymisierter Form auch Forschenden und Verwaltungsstellen von Bund und Kantonen zugänglich sein.
Erfasst werden von jeder Krebserkrankung gewisse Mindestdaten, etwa der Zeitpunkt der Diagnosestellung, die genaue Diagnose oder der Behandlungsbeginn. Patientinnen und Patienten haben das Recht, der Übermittlung ihrer Daten an das kantonale Krebsregister zu widersprechen. Wird der Datenerhebung nicht widersprochen, so sind die in die Diagnose und Behandlung einbezogenen Gesundheitsfachpersonen und Institutionen verpflichtet, die Daten anschliessend ans kantonale Krebsregister zu übermitteln.
Der Gesetzesvorentwurf sieht zudem vor, dass für ausgewählte Krebserkrankungen weitergehende Zusatzdaten (z.B. zum Krankheits- oder Behandlungsverlauf, zu Früherkennungsmassnahmen oder zur Lebensqualität) erhoben werden können. Diese Daten dürfen nur mit Einwilligung der betroffenen Person ans Krebsregister übermittelt werden.
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