Uniformiser l'enregistrement des maladies oncologiques sur l'ensemble du territoire suisse
Berne, 07.12.2012 - Le Conseil fédéral entend améliorer les données de base concernant les maladies oncologiques en Suisse. Pour cela, il est nécessaire de saisir et d'enregistrer ces données de manière uniforme dans le futur. A long terme, cette harmonisation permettra d'optimiser la prévention des maladies oncologiques ainsi que les structures de soins s'occupant des patients concernés. Le Conseil fédéral a ouvert la procédure de consultation qui durera jusqu'au 22 mars 2013.
En Suisse, le cancer touche chaque année plus de 37 000 personnes. Il provoque aussi plus de 16 000 décès par an. Comment réduire ces chiffres ? Un programme de détection précoce du cancer du sein permet-il, par exemple, de diminuer le taux de mortalité ? La durée de survie des patients diffère-t-elle en fonction de la structure de soins ? L'uniformisation de l'enregistrement des cas de cancer survenant sur l'ensemble du territoire permettra de répondre à ces questions.
Actuellement, la Suisse compte 14 registres cantonaux ou régionaux des tumeurs en plus du registre suisse du cancer de l’enfant, qui couvrent 80 % de la population. L'uniformisation proposée par le Conseil fédéral repose sur le système existant. Il est ainsi prévu que les données saisies par les différents registres actuels seront transmises, sous forme cryptée, à un organe national d’enregistrement du cancer, qui sera chargé de les regrouper, des les évaluer et de les publier. Par ailleurs, la saisie des données dans les cantons devrait à l'avenir être soumise aux mêmes conditions cadres juridiques et organisationnelles. Les prescriptions régissant l’étendue, le type et la qualité des données, proposées dans l'avant-projet de loi, permettront d'améliorer la qualité des données saisies et, partant, de simplifier les évaluations à l'échelle nationale. Les chercheurs ou des services administratifs de la Confédération et des cantons pourront accéder, sur demande, aux données anonymisées.
Un ensemble minimal de données, comprenant notamment le diagnostic précis, la date à laquelle il a été posé et celle à laquelle le traitement a débuté, sera collecté pour chaque maladie oncologique. Les patients seront habilités à s'opposer à la transmission des données les concernant au registre cantonal des tumeurs compétent. S'ils ne font pas usage de ce droit, les professionnels de la santé et les institutions impliqués dans le diagnostic et le traitement des maladies oncologiques seront tenus de transmettre les données au registre cantonal compétent.
L'avant-projet de loi prévoit, en outre, que des données supplémentaires puissent être collectées pour certaines maladies oncologiques (p. ex., évolution de la maladie, déroulement du traitement, mesures de dépistage précoce, qualité de vie). Ces données-là ne pourront être transmises au registre du cancer que si les personnes concernées y consentent.
Adresse pour l'envoi de questions
Office fédéral de la santé publique, Communication, tél. 031 322 95 05, media@bag.admin.ch
Auteur
Conseil fédéral
https://www.admin.ch/gov/fr/accueil.html
Département fédéral de l'intérieur
http://www.edi.admin.ch
Office fédéral de la santé publique
http://www.bag.admin.ch
