Concept national maladies rares : Approbation du plan de mise en œuvre

Berne, 13.05.2015 - Le Conseil fédéral a approuvé le plan de mise en œuvre du concept national maladies rares. Cet agenda s’articule autour de quatre projets : mise en place de centres de référence, prise en charge des prestations, partage de l’information et recherche. La réalisation des mesures préconisées s’étend sur une phase de trois ans, jusqu’à fin 2017.

Le premier projet, la création de centres de référence pour des maladies ou groupes de maladies qui nécessitent une attention particulière, est une des mesures principales. Ces centres doivent garantir aux patients l'accès au diagnostic et à des traitements de qualité tout au long de la maladie, en particulier lors du passage de la pédiatrie à la médecine adulte. Ils offrent également aux professionnels de la santé la possibilité de suivre des formations continues. Il s'agira de désigner comme centres de référence des services et des infrastructures existant déjà, et qui pourront être développés, selon des critères tels que l'expertise, le travail en réseau, la formation, etc. Le nombre et l'emplacement de ces centres devraient être déterminés d'ici fin 2017.

Le deuxième projet prévoit notamment de standardiser les mécanismes de remboursement pour les médicaments qui ne sont financés par l'assurance obligatoire des soins que sur autorisation du médecin conseil de l'assureur. Le but est d'arriver à des pratiques de remboursement plus homogènes. Dans le cadre de la mise à jour prévue de la liste des infirmités congénitales, l'Office fédéral des assurances sociales sera responsable de l'actualisation des maladies rares figurant sur cette liste.

Le troisième projet vise à mettre des plates-formes d'information à disposition des patients et de leur entourage. Les personnes qui prennent soin d'un proche doivent également pouvoir bénéficier de mesures de soutien et de décharge.

Le dernier projet vise à améliorer la formation et le transfert de compétences entre professionnels de la santé. Les centres de référence notamment proposeront des formations postgrades dans leurs domaines de spécialités. Enfin, des mesures de promotion doivent permettre à la Suisse de participer de manière active et ciblée aux efforts de recherche internationaux.

Une maladie rare, selon la définition internationale, touche au maximum cinq personnes sur 10'000, et est potentiellement mortelle ou entraîne une invalidité chronique. On estime que près de 580 000 personnes pourraient souffrir d'une maladie rare en Suisse. Elles endurent bien souvent avec leurs proches une longue course d'obstacles avant qu'un diagnostic correct ne soit posé et qu'elles puissent recevoir le traitement approprié.

Pour les soulager, le concept national maladies rares, adopté en octobre 2014 par le Conseil fédéral, comporte 19 mesures concrètes. Il s'agit avant tout d'améliorer l'information pour toutes les parties concernées et d'assurer un meilleur pilotage des patients et de leur entourage, que ce soit dans la prise en charge médicale ou les démarches administratives avec les assurances sociales.

Le plan de mise en œuvre, dont la coordination revient à l'Office fédéral de la santé publique, a été élaboré de concert avec les principaux acteurs concernés par la réalisation des mesures, soit la Conférence des directrices et directeurs cantonaux de la santé (CDS), l'organisation de patients Proraris, l'Académie des sciences médicales, la FMH et le Fonds national de la recherche. Il ne sera rien changé aux compétences légales et aux responsabilités de chacun. La durée de la mise en oeuvre du concept est limitée jusqu'à fin 2017 et permettra de franchir un pas important dans le domaine des maladies rares.

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